Kuka minä olen? Osa 2.

Miten voin kuntoutua?

Hyväksyin sairauteni aika nopeasti. Reumatologian poliklinikalta en saanut juurikaan tietoa sairaudesta tai kuntoutumisesta, lähtiessäni hoitaja ojensi mukaani vain muutaman esitteen.

Itse aloin ahmia sairaudesta kertovaa tietoa ja kirjallisuutta. Minua kiinnosti, miten voisin itse parantaa elämänlaatuani ja kuntouttaa itseäni.

Fibromyalgiaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita voi lievittää monin keinoin. Jollakin auttaa jokin lääke, toisella tietynlainen ravinto (esimerkiksi sokerin ja alkoholin välttäminen). Ne, jotka pystyvät liikkumaan, voivat hyötyä erilaisista liikuntamuodoista. Painonhallinta, venyttely ja rentoutuminen ovat tärkeä osa kuntoutumista. Hyvän olon tunteet ja “onnellisuushormonit” (dopamiini, serotoniini, oksitosiini, endorfiini) voivat lievittää kipuja. Vitamiinit ja hivenaineet, kuten d-vitamiini, magnesium ja ubikinoni, on hyvä ottaa käyttöön.

Omalla kohdallani fyysisen kunnon kohottaminen alkoi lähes nollasta, olinhan ollut pitkään passiivinen. Alkuun tein pieniä kävelylenkkejä ja aloitin kotonani rauhalliset joogaharjoitukset. Otin myös vastaan “30 kyykkyä päivässä” -haasteen, joka oli alussa tuskaa! Ajan saatossa rauta-arvojen hieman parannuttua aloitin myös kehonpainoharjoittelun kotona. Ensimmäistä kertaa elämässäni innostuin liikunnasta, ja hiljalleen huomasin muutoksia sekä vaa’alla että voinnissani. Syvä, jatkuva uupumus alkoi väistyä. Nykyisin liikunta on keskeinen osa elämääni. Kävely-, lihasjumppa- ja joogahetkiä harjoitan yhteensä noin viisi tuntia viikossa. Välillä käyn uimassa ja kävelemässä hyppyrimäen rappusia. Hankin kahvakuulan kotiini, ja siitä onkin tullut tärkeä apuväline lihaksiston vahvistamiseen.

Muutos

Olen pyrkinyt syömään hieman kevyemmin ja säännöllisemmin, ja tämän ansiosta kilojakin on lähtenyt jo muutamia. Minulla on tavoitteena olla jouluna fyysisesti terveessä kunnossa - keventää lisää painoa ja päästä eroon diabeteslääkkeistä. Tähän mennessä olen jo saanut jättää insuliinin kokonaan pois käytöstä. Jostain muistan kuulleeni, että se on lähes mahdotonta kun kerran on insuliinihoito jo jouduttu aloittamaan. Ihmeitä voi siis tapahtua kun ei luovuta.

Liikunta ja uudet elämäntavat ovat parantaneet elämänlaatuani huomattavasti! Kipuja on vähemmän, olen virkeämpi, ja yöuni on useimmiten katkeamatonta sekä palauttavampaa. Tämä kaikki vaatii tahdonvoimaa sekä päätöksissä pitäytymistä - aina ei todellakaan huvittaisi liikkua, vaan sohva houkuttelisi enemmän... Koitan kuitenkin pitää tavoitteeni mielessäni, se tuo motivaatiota. Maailmani ei myöskään kaadu, jos vaaka ei näytä juuri jouluna jotain tiettyä lukemaa. Tämä on toivottavasti loppuelämän mittainen projekti - välillä voi tulla takapakkia ja välillä sujuu paremmin.

Myös lepo on tietenkin tärkeässä roolissa. Päiväunia tarvitsen edelleen joskus, mutta en enää joka päivä. Kun kovin väsymys iskee, en yksinkertaisesti meinaa pysyä hereillä ja olisi pakko päästä lepäämään. Onneksi se on kohdallani useimmiten mahdollista.

Arjen ja tekemisen rytmittäminen on tärkeää. Minun ei kannata esimerkiksi samana päivänä tavata ystäviä, siivota kotia ja urheilla työpäivän lisäksi. Muutoin seuraa voimakkaat oireet. Viileällä säällä ulkoilun jälkeen joudun usein palautumaan makaamalla lämpöisessä peiton alla muutaman tunnin ajan. Raajani ovatkin lähestulkoon aina kylmät - jopa helteellä jalkateräni palelevat - ylistys villasukille!

Terveet ihmissuhteet ja ymmärtäväinen lähipiiri ovat korvaamaton osa kuntoutumisprosessia.

En voi kylliksi kiittää perhettäni luvasta levätä aina tarvittaessa, avusta arkisissa asioissa, lauseideni täydentämisestä kun unohdan sanoja, ja valitukseni kuuntelemisesta silloin kun olen huonoimmillani. Myös ystävät ja vertaistuki ovat kullanarvoisia asioita. Kukapa täällä maailmassa yksin pärjäisikään.

Joskus ulkopuolisten ihmisten on vaikeaa ymmärtää tätä sairautta, sillä se harvoin näkyy ulospäin. Meillä fibroilla on taipumus “skarpata” sosiaalisissa tilanteissa, ja sen jälkeen olemmekin aivan puhki. Nykyisin, jos tilanne sallii, mainitsen muille huonoista hetkistäni; “Minulla on nyt sairauteni takia päällä uupumus ja aivosumu, jonka vuoksi ajatus takkuaa, mutta tämä menee pian ohi.”

Tämä oireyhtymä on yhtälailla oikea sairaus kuin vaikkapa diabetes. Kivut ja uupumus ovat todellisia, eikä niitä kukaan itselleen kuvittele. Sairauden puhkeaminen ei myöskään ole oma valinta.

“Kivun tutkimus mullistui parikymmentä vuotta sitten. Silloin käyttöön tuli funktionaalinen eli toiminnallinen magneettikuvaus. Sen avulla voi kurkistaa, miten aivot reagoivat kipuun. Aiemmin ajateltiin, että kivulle pitäisi löytyä tietty syy, kuten vaikkapa tulehdus nivelessä. Fibromyalgiassa näin ei yleensä ole ja siksi sairaudella oli pitkään huono maine. Kipujen syyksi epäiltiin jopa luulotautia. Monella pitkään fibromyalgiaa sairastaneella on huonoja kokemuksia terveydenhuollosta. Vasta toiminnallinen magneettikuvaus osoitti, millä tavoin fibromyalgiaa sairastavan kokemus kivusta eroaa muiden ihmisten tuntemuksista. Ratkaiseva oli koe, jossa kuvattiin, mitä aivoissa tapahtuu, kun painetaan tiettyjä kipupisteitä. Muiden ihmisten aivoissa näkyy kivun merkkejä vasta, kun kipupisteitä painetaan neljä, viisi kertaa kovempaa kuin fibromyalgiaa sairastavilla.” (REUMA-lehti 2/2020)

Onnekseni sairaus ei ole omalla kohdallani invalidisoiva, vaan pystyn elämään sen kanssa täyttä elämää, hieman soveltaen. Minulla on lisäksi myös muita sairauksia, joiden hoitotasapainosta on huolehdittava päivittäin.

Henkinen matka

Fyysisen kunnon lisäksi tärkeä asia on tietysti myös psyykkinen puoli - onhan ihminen psykofyysinen kokonaisuus. Fibromyalgiaan sairastuminen ja elämäntapamuutos ovat käynnistäneet kohdallani henkisen prosessin. On ollut pakko pysähtyä miettimään elämänarvoja uudelleen; mitä asioita elämästä on karsittava ja mitä on hyvä lisätä. Tässä tärkeänä apuna ovat toimineet jooga-, meditaatio- ja mindfulness -harjoitteet. Hiljentyminen ja positiivinen ajattelu ovat auttaneet minua eteenpäin.

Liikunnalla on suuri positiivinen vaikutus mieleen. Se voimistaa aivojen verenkiertoa, suurentaa hyvän olon hormonien pitoisuuksia veressä, auttaa stressin hallintaa, kääntää huomiota pois negatiivisista ajatuksista sekä lievittää unettomuutta, masennusta ja ahdistusta.

Läheisten menetykset sekä muut elämänkriisit ovat pysäyttäneet tärkeiden kysymysten äärelle; Miten minä voisin elää mahdollisimman hyvän, terveen ja pitkän elämän? Kuka minä olen ja mitä minä haluan elämältäni? Miten voisin näillä eväilläni olla mahdollisimman hyvä äiti, puoliso, ystävä ja työntekijä?

Prosessin käynnistyminen on ollut kohdallani hyvin tärkeä.

Muutos on muokannut ajatusmaailmaani niin, että haen useammin pitkäkestoista hyvää oloa, kuin nopeita haitallisia helpotuksia.

On hyvä kuitenkin tiedostaa myös se, ettei meistä kukaan ole koskaan täysin “valmis” - oppiminen, kasvaminen ja eheytyminen jatkuvat läpi elämän.

On hyvä tunnistaa kehittämiskohteita itsessään, jotta niitä voi yrittää ajan saatossa hioa. Se kuuluisa kultainen keskitie olisi tärkeää löytää, ja suunta onkin onneksi oikea. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan...

Työkokeilijana Osaksi työhön -hankkeessa

Kesällä 2021 sain Työ- ja elinkeinotoimistosta tiedon Osaksi työhön -hankkeesta.

Innostuin tästä heti, ja haastattelujen jälkeen sovinkin aloittavani Kouvolan Hyvinvointiyhdistykset ry:llä (YHVI) hankkeessa työkokeilijana elokuussa.

Aloittaminen jännitti minua - olinhan ollut taas pitkään kotona työttömänä. En tarkalleen tiennyt, mitä työkokeilu pitää sisällään ja mietin, onko minusta tähänkään. Entä jos joudun taas pitkälle sairaslomalle? Kuitenkin jo ensimmäisten päivien aikana huomasin olevani juuri oikeassa paikassa juuri oikeaan aikaan!

Sain hyvän perehdytyksen ja minut otettiin iloisesti vastaan.

Työilmapiiri on kuntouttava, positiivinen, ymmärtäväinen ja lämmin. Rajoitteet ja sairaudet otetaan huomioon, mutta työkokeilijalta etsitään vahvuuksia ja kykyjä. Jokainen ihminen huomioidaan yksilönä.

Takana on nyt pari kuukautta työkokeilua. Olen saanut jo tässä ajassa lisää itsetuntemusta ja löytänyt itsestäni potentiaalia. Tehtävät ovat olleet luovia ja olen päässyt tosissani miettimään, mitä haluan tehdä tulevaisuudessa. Millaiset voimavarat minulla on, mikä ala soveltuu terveydentilalleni ja kuinka monta tuntia pystyn työskentelemään viikossa ilman, että vointini romahtaa. Olen saanut myös ihan uudenlaista rohkeutta; negatiiviset ajatukset itsestäni eivät enää pyöri kehää päässäni, kuten silloin kun olin työttömänä kotona.

Pidämme säännöllisesti keskustelutuokioita ohjaajieni kanssa, vointiani seurataan, ja saan palautetta tehtävistäni. Arvostan myös avoimia keskustelujamme elämänkokemuksistamme.

Jos joku olisi kertonut minulle alkuvuodesta pystyväni työskentelemään nyt syksyllä edes nämä kolme lyhyttä päivää viikossa, en olisi sitä mitenkään uskonut. Niin paljon on terveydentilani parantunut tässä ajassa.

Henkisellä ja sosiaalisella tasolla on tärkeää kuulua johonkin yhteisöön ja poistua säännöllisesti tutuista kotikuvioista.

Saan onnekseni jatkaa vielä työkokeilua samassa paikassa. Vointini kohenee hiljalleen ja oloni on toiveikas; uskon, että minulle vielä löytyy se sopiva työ. Takaraivossa kummittelee kuitenkin välillä pelko siitä, että sairastun ja kaikki alkaa taas alusta. Pelolle ei kannata antaa liikaa valtaa, mutta myös realiteetit on hyväksyttävä - elämästä kun ei koskaan tiedä varmuudella, mitä se tuo eteemme. Pelko on kivun pahin vihollinen, sanotaan.

Emme voi vaikuttaa kaikkiin elämässämme tapahtuviin asioihin, mutta voimme vaikuttaa siihen, miten niihin reagoimme. Tätä harjoittelen.

Osallistuin työkokeiluni ohessa kesäyliopiston Ketterä oppija -valmennuksen. Tämä sisältää erilaisia kursseja koskien työelämätaitoja. Valmennuksesta sain kasaan neljä opintopistettä. Aiheina siellä ovat esimerkiksi ajattelun taidot, hyvinvointitaidot, tunnetaidot sekä resilienssi. Pidin etäopiskelusta ja siitä, että sain suorittaa opintoja työaikanani. Tehtävät olivat antoisia ja monipuolisia. Mielestäni hyvinvoinnista ja tunneasioista ei voi saada liikaa tietoa. Olen myös alkanut miettimään, josko vielä joskus opiskelisin itselleni kolmannen ammatin. Ainakin loppuvuodesta minua odottavat avoimen ammattikorkeakoulun psykologian verkko-opinnot.

Sanotaan, että fibromyalgiaan sairastuvat ihmiset ovat tunnollisia suorittajia, ja heidän elämässään on tapahtunut liikaa kuormittavia ja vaikeita asioita. Allekirjoitan tämän täysin ja uskon, että silläkin on tarkoituksensa. Ilman kaikkia elämänkokemuksia en ehkä olisi alkanut tutkimaan, kuka minä olen.