Kuka minä olen?

Tekstini käsittelee sairastumistani.

Osa 1.

Värikäs menneisyys pähkinänkuoressa

Olen 36 -vuotias kouvolalainen perheenäiti. Kotonani kanssani asustaa aviomies, osan viikosta kaksi teini-ikäistä lastani, sekä kaksi eläinsuojeluyhdistykseltä pelastettua kissaa.

Olen ollut vuosikausia hyvin uupunut ja ajoittain jopa toimintakyvytön. Aloin kuitenkin vuosien saatossa tottua väsymykseen, ja ajattelin sen johtuvan sekä fyysisistä että psyykkisistä tekijöistä.

Pahimmillaan nukuin yli 16 tuntia vuorokaudesta. Uni ja lepo eivät palauttaneet, ja välillä päivät, viikot ja

kuukaudet tuntuivat pelkältä selviytymiseltä.

Arkiset asiat vaativat ponnistelua.

En ole koskaan ollut pitkäaikaisesti työelämässä. On ollut työkokeiluja, kuntouttavaa työtoimintaa sekä joitakin sijaisuuksia, mutta lopulta olen aina päätynyt sairaslomalle henkisten tai fyysisten oireiden vuoksi. Tämä on lisännyt huonommuuden ja epäonnistumisen tunteita - miksi en pysty samaan kuin “normaalit” ihmiset?

Minut on myös tulkittu ulkopuolelta laiskaksi ihmiseksi, joka omasta tahdostaan on vain kotona tekemättä mitään yhteiskunnallisesti merkittävää.

Elämääni on toki mahtunut myös virheitä, traumaattisia tapahtumia, surua, sairastelua, kriisejä ja epäonnistumisia, mutta asiat eivät ole niin yksiselitteisiä. Käytän usein sanontaa “Jokainen toimii haavoistaan käsin”.

Olen kärsinyt jaksoittain voimakkaista selkäkivuista, jotka ovat vieneet välillä ambulanssilla sairaalaan. Niille löytyikin lopulta syy välilevyjen ongelmista. Fysioterapia ja kipulääkkeet palauttivat kerta toisensa jälkeen jonkinlaisen toimintakyvyn, eikä selkää ole tarvinnut leikata, vaikka sitäkin on mietitty kiireellisenä päivystyksessä. Pahimmillaan liikuin vaivalloisesti rollaattorin avulla, ja olin täysin perheenjäsenteni avun armoilla. Sitä hermokipua voisi verrata synnytystuskiin - se lamaannuttaa täysin. Onnekseni viimeisin vaikea kipujakso selän vuoksi oli viime kesänä, ja sen jälkeen olen pärjännyt selkäkivun kanssa.

Oireet kaatoivat petipotilaaksi ja suru valtasi mielen

Vuoden 2020 syksyllä vointini romahti totaalisesti. Aloin kärsiä jatkuvista epämääräisistä kivuista. Kipu vaelsi ympäri kehoa nopeasti paikkaa vaihtaen - esimerkiksi toisena hetkenä viiltävä, repivä, polttava kipu oli nilkoissa, ja hetken päästä ranteissa. Myös uupumus syveni ennestään, ja elämäni perustui sängyllä ja sohvalla makaamiseen ja nukkumiseen.

Tiesin, ettei kaikki ole kunnossa, mutta minulla ei ollut voimavaroja hakeutua heti lääkäriin.

Aloin kärsiä myös muistamisen ongelmista; sanat unohtuivat ja selkeä ajattelu hankaloitui. Elokuvan katsominen saattoi olla mahdotonta “aivosumun” vuoksi. Sydän hakkasi kovasti, palelin useamman peiton alla, minua pyörrytti, ja oireet olivat hyvin laaja-alaisia. Jouduin pyytämään perheenjäseniltä apua esimerkiksi säilykepurkin avaamiseen; se sattui liikaa käsiini.

Joskus oli toki parempia päiviä, ja esimerkiksi kotityöt onnistuivat. Ulospäin elämäni saattoi näyttäytyä normaalimmalta, mitä se todellisuudessa oli - poistuinhan kotoa vain parempina hetkinä.

Marraskuussa 2020 rakas äitini menehtyi äkillisesti. Shokki, suru, kaipaus ja epätoivo pahensivat tilannettani ennestään. Kivut olivat vieläkin voimakkaammat, ja olin vakavasti masentunut. Mielellä ja keholla on kyllä hyvin voimakas yhteys - kun mieli oli synkkä, myös keho oireili voimakkaasti.

Päätin viimein hakeutua lääkärin tutkimuksiin.

Odotukseni lääkärikäynnistä eivät olleet korkealla, mutta terveyskeskuslääkäri ottikin yllätyksekseni tilanteeni vakavasti. Minusta otettiin laajat verikokeet ja sain lähetteen reumatologian poliklinikalle. Ensin selvisi, että kärsin hyvin matalista rauta-arvoista; raudanpuuteanemiasta. Varastorauta-arvoni olivat lähes olemattomat. Anemia aiheuttaa muun muassa väsymystä, kalpeutta, hiustenlähtöä, päänsärkyä, sydämen sykkeen nousua sekä aiempaa herkempää hengästymistä.

Tämä selitti osan vaikeasta oireilustani, muttei tietenkään kaikkea. Minulla aloitettiin rautakuuri sekä reumakipulääkitys, ja odottelin pääsyä erikoislääkärille.

Diagnoosi helpotti

Alkuvuodesta 2021 se sitten varmistui oireiden sekä kipupisteiden painelun perusteella; sairastan fibromyalgiaa. Tämä diagnoosi ei tullut minulle täytenä yllätyksenä, koska olin kuukausien saatossa epäillyt sitä itsekin googlettelun ja sitä sairastavien tuttavieni kertomusten perusteella. Fibromyalgia oli siis ollut minulla “uinuvassa tilassa” pitkään, ja odotti oikeaa aikaa iskeä kunnolla. Pitkät vaikeat selkäkipujaksot, henkinen stressi ja äidin kuolema olivat viimeisiä laukaisevia tekijöitä. Keskushermostoni niin sanotusti ylikuormittui. Onkin tyypillistä, että fibromyalgian puhkeamista edeltää jokin henkisesti kuormittava tapahtuma.

Fibromyalgia on toiminnallinen oireyhtymä, joka todennäköisesti johtuu keskushermostoperäisestä kivun säätelyhäiriöstä ja autonomisen hermoston epätasapainosta. Keskushermoston yleistynyt herkistyminen ulkoisille ärsykkeille aiheuttaa fibromyalgiapotilaille voimakkaammat oireet kuin muille henkilöille. Kudoksissa ei ole vaurioita tai tulehdusta, eikä fibromyalgia aiheuta kudostuhoa.

Kipu tuki- ja liikuntaelimissä tuntuu laajasti molemmilla puolilla kehoa sekä vyötärön ylä- että alapuolella. Kipu, särky ja kolotus on pitkäaikaista ja sen paikka ja voimakkuus vaihtelevat. Nivelet ja lihakset ovat käsittelyarat.

Sairauteen liittyy aamulla alkava ja koko päivän kestävä uupumus. Yöuni on katkeilevaa eikä tuo virkistystä. Eri elimissä voi esiintyä toiminnallisia oireita.

Me fibromyalgikot olemme myös varsinaisia säätutkia - vesisade, lumisade ja kylmyys tuntuvat luissa ja ytimissä. Myös saunominen voi sairastuttaa - saunan jälkeistä olotilaa kutsutaan saunakrapulaksi. Tulee huono olo ja kivut voimistuvat.

Erään kirjan (Eila Pesonen; Minä ja herra Fibro) mukaan totean välillä kotona, että “Jaahas, herra Fibro suuttui taas jostakin…” Välillä on vaikea tunnistaa, mistä oireet yltyvät milloinkin.

Blogitekstini jatkuu osassa 2. Se käsittelee kuntoutumistani, henkistä matkaani sekä työkokeiluani.